Ringrazio la Sig.a Laldi che ha compreso , da persona intelligente quale è, le mie vere motivazioni, che il Signore ce la mandi buona..

Cordiali saluti

Per la signora Mariaregina
La ringrazio della precisazione e Le rinnovo tutti i miei più profondi auguri per la Sua salute e le Sue battaglie, che non sono solo Sue, ma anche per altri/e.

Gent.Le Sig.A Laldi

ha frainteso anche il fatto del vergognarsi anche quello non era rivolto a lei personalmente ma ai ns. governanti...

Per quanto riguarda il tesserino purtroppo anch'io - oltre alla malattia cronica che mi ha colpita - sono un soggetto ultra-allergico a tantissime sostanze e medicinali, di cui porto in borsetta un lungo elenco inserito nella mia carta d'identità e anche un foglio con le mie condizioni di salute nonchè la terapia, è una precauzione che ho preso di mia iniziativa, ma se io vado in : farmacia (come x esempio vado a 30 km di distanza ad acquistare i miei farmaci perchè nella mia zona sono una persona conosciuta...e in più ci mando mio marito che non è della zona...) oppure a fare una prenotazione per degil esami diagnostici oppure ancora alla Asl: ripeto, essendo persona conosciuta nella mia zona, la mia priovacy sarebbe lesa irrimediabilmente, la cosa mi costringerebbe ad andare in un'altra provincia confinante - appunto almeno a 30 km di distanza - x tutte le mie utleriori necessità..
Per quanto riguarda le mie lettere di protesta che mando in giro per tutta l'Itaila, tanto per farle un esempio oltre che a tutto il settore dei responsabili della Sanità della regione, ho scritto a tutte le associazioni di tutela di questo e quello, in primis al TRIBUNALE PER I DIRITTI DEL MALATO, lei crede che io abbia ricevuto risposta da qualcuno??? E al Ministero della Sanità a Roma dopo svariati tentativi di telefonate, ho parlato con una responsabile del settore e sa cosa mi ha risposto: che era desolata ma le leggi regionali non sono di competenza del Ministero...

Come vede mi sembra di aver contattato tutti gli enti contattabili ma finora non ho ottenuto niente, ma mi creda : non mi fermerò..
cordiali saluti

Per la signora Maria Regina

Cara Signora, lasci che Le dica che resto un po' sconcertata dalla Sua risposta; prima tenta di coinvolgermi in una sorta di polemica che c'è, a quanto ho intuito, fra Lei e Nonna Papera, poi mi dice cha da me non vuole niente in particolare e poi, infine, denuncia la "totale indifferenza di chi si dovrebbe vergognare", aggiungendo subito, fra parentesi, che non si rivolge a me di persona. Ma, scusi, mi vierne da chiedermi e da chiederLe, perché mai io dovrei vergognarmi, secondo Lei? Di che cosa con precisione?
A questo punto desidero fare una precisazione, che tralasciai ieri l'altro in attesa di quello che mi avrebbe risposto.
Fermo restando il senso di solidarietà per Lei e la Sua situazione, mi sembra però giusto farLe notare una cosa, per quanto riguarda la questione della privacy e del tesserino sanitario magnetico.
Noti bene che, istintivamente, io sono come Lei, molto gelosa delle mie cose. Però, in questo caso, c'è un però non di poco conto. Ed è il fatto inconfutabile che quel tesserino può salvare delle vite umane. Pensi a tutte le persone che sono allerghiche a determinati farmaci e che si trovano, per un incidente, ad esempio, portate prive di sensi al pronto soccorso, dove, in assenza di segnalazioni precise, i medici possono somministrare loro proprio qualcuno di quei farmaci per loro letali.
Se è questione di vita o di morte, e la privacy farebbe pendere la bilancia verso la morte, che cosa scegliamo? La vita o la difesa a oltranza della privacy che può portare a morire?
Guardi, credo di capire pienamente il Suo problema di riservatezza specialmente per non turbare i Suoi bambini, e tuttavia mi sembra che Lei non possa ritenersi a buon diritto vittima della violazione della privacy a causa del tesserino sanitario magnetico.
Vittima, invece, di una stolta e crudele legge che mette a carico del paziente farmaci indispensabili per la cura di malattie gravi e mette il ticket sui salvavita, questo sì, Lei lo è senza alcuna riserva
Un'altra cosa mi è venuta in mente, anche leggendo la Sua risposta. In questa serie di denunce che Lei va facendo alle varie autorità, ha mai coinvolto le associazioni che cercano di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla necessità della ricerca e della cura delle malattie degenerative o simili? Così, da persona al di fuori della questione come sono, mi sembrerebbe una cosa da fare. Queste associazioni hanno maggiore visibilità di una singola cittadina, e possono esporsi apertamente in pubblico senza quei problemi di tutela della propria privacy, che una singola persona può avere, come Lei ci dice e ci insegna.
Le rinnovo i migliori auguri per tutto ciò che Le sta a cuore. Buona fortuna.

No Sig.a Laldi

non voglio niente in particolare, la missiva + che altro era x Nonna Papera alla quale notoriamente piacciono gli struzzi, già ne parlammo in passato.

X qto riguarda la solidarietà so bene che è naturale ottenerla scrivendo certe cose...quello che è sconcertante invece è la totale INDIFFERENZA di chi invece dovrebbe vergognarsi (non mi rivolgo a lei di persona, voglio precisare), allora se noterà ho riportato + o - la stessa missiva su altri 4 forum di discussione qui, che davano motivo di 'appiglio' alla mia causa peraltro già perorata anche qui + di 1 volta...
E' che, se mi permette, è dallo scorso anno (cioè dall'introduzione del ticket sui farmaci salvavita) che periodicamente 'bombardo' i siti internet dove posso far presente questa 'faccenduola'....con la speranza che prima o poi qcuno si degni......di fare qcosa, xkè nessuno -soprattutto in regione e agli altri enti preposti- osa mai dare la benchè minima risposta...

Ora siamo in periodo pre-elettorale,ma non mi faccio illusioni e, se il Presidente della Repubblica non mi risponderà.....mi rileggerete di nuovo tra un paio di mesi o giù di lì...

Scusate il disturbo....saluti.
Mariaregina

Per la signora Mariaregina

Cara Signora, vedo che Lei mi chiama in causa nel Suo intervento, però non capisco in che cosa posso esserLe utile. Può gentilmente precisare le Sue richieste? Naturalmente, se è la mia solidarietà morale quella che cerca, non abbia dubbi che ce l'ha, e molto grande. Le difficoltà che Lei deve affrontare sono enormi e non giustificabili da nessun punto di vista, neppure, e direi tanto meno, da quello di una corretta politica economica. Infatti, a uno stato conviene che le persone che vi abitano stiano bene in tutti i sensi, e che siano aiutate (e non contrastate o peggio umiliate) quando si trovano in un'emergenza come quella della salute.
Se però, facendo il mio nome, aveva in mente altre cose, abbia la cortesia di esprimerle con precisione. Un cordiale saluto e tanti tanti auguri.

Oh!! Ecco la mia cara Nonna Papera che dispensa consigli caritatevoli, non ce l'ho in particolar modo con lei, però durante uno dei forum di qualche mese fa riguardo i problemi sulla sanità, poi nessuno più replicò alle mie risposte....
allora le ripropongo la mia casistica che ho di nuovo risfoderato prendendo l'occasione di un messaggio di ieri sul forum e a questo punto vorrei dei commenti sia parte sua che da parte della'autrice la Sig.a Laldi quindi vi cito i due pezzi come segue:
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Di' La Tua - Violazione di privacy
Autore: argo
Data: 21 Maggio 2004

La mia indignazione e' nei confronti delle nostre leggi che non tutelano affatto i cittadini onesti,come me.Di contro anzi,sembrano rivolte a tutti coloro che vivono di soprusi ed angherie come una sorta di lascia passare,insomma.
Ormai sono due anni che continuo a pagare per una "colpa"mai commessa.
La "spett.le" Fiat Sava,con sede in Torino,si e' presa l'arbitrio di segnalarmi al CRIF,violando la mia privacy,senza alcuna autorizzazione da parte mia ma solo in virtu' di un errore del sistema che,avendo letto i miei dati anagrafici,mi ha riconosciuta come garante di una pratica,da me mai,dico mai ,firmata.Questa e' stata la loro candida versione!
L'assurdo consiste nel fatto che ancora oggi,nonostante le segnalazioni da parte dell'Unione Consumatori e,cosa non da poco, l'ammissione del loro errore,la mia situazione non cambia e mi vedo rifiutato ogni prestito,in quanto al CRIF la mia posizione risulta ancora "sofferente".Proprio io che che non ho mai avuto precedenti del genere,essendo stata integerrima davanti ad ogni finanziamento accordatomi.Tutto cio' ha un suo peso per chi,come me,ha ancora chiaro il concetto di onesta' e dignita',qualita' che non hanno prezzo.Mi si tratta invece come una persona non degna di credibilita'.Improvvisamente mi sento una "delinquente".
Per quanto tempo ancora dovro' subire,visto che l'iter giuridico e' lunghissimo e,proprio per questo,il mio avvocato mi ha reso edotta in merito,spiegandomi che,dopo una citazione,passeranno anni!!!!Tutto cio' e' inaudito...Non si gioca con la vita degli altri per un errore causato dalla propria inettitudine.
Dov'e' la giustizia e la coscienza di chi sa di aver commesso un errore?E,mi domando,se fosse stato il contrario,la sottoscritta dalla parte del torto,sono certa che mi sarei dovuta immediatamente procurare il denaro per sanare il mio debito,quanto prima!Loro invece agiscono con astuzia,sperando nel fatto che dall'altra parte si molli o si paghi per evitare il peggio.
Tutto cio' e' indegno,la mia privacy gratuitamente violata,la mia immagine lesa,
ed un risarcimento danni, ridotto ad un pezzo di carta che lascia il tempo che trova.E posso assicurarvi che il danno arrecatomi dalla situazione e' stato notevole!
Chi dovra' tutelarmi?Quale legge?
Ci vorrebbe la legge del piu' forte ma per un cittadino onesto e' difficile pensarla cosi'.Questa mia vuole avere lo scopo di mettere in forte credibilita' la serieta' della Sava di Torino,almeno,chi avra' la sfortuna di incapparci, sapra' con chi ha a che fare e possa pensarci triplamente.Purtroppo questa gente ha la legge a favore che,con i suoi tempi, va a penalizzare il cittadino onesto,fino a fargli perdere totale fiducia nelle istituzioni,come e' successo a me.
E,visto che siamo in clima di elezioni,mi domando :anzicche' perder tempo con queste campagne elettorali,che propongono solo fumo per abbindolare gli imbecilli perche' non si mettono a punto alcuni provvedimenti,atti a tutelare con i fatti l'integrita' di un cittadino?E poi si parla di etica morale!!
Rebus sic stantibus,a chi dovro' rivolgermi affinche' questa mia situazione possa avere una regolare conclusione.
E poi leggo di un risarcimento di 100 milioni, accordato ad un personaggio dello spettacolo,solo per essere stato fotografato a sua insaputa.Reato:lesione d'immagine.E' semplicemente vergognoso,degno di un paese come il nostro!Mi chiedo: E la mia dignita' quanto vale??!!!


Per Argo,

mi dispiace molto per questo increscioso, malaugurato e soprattutto danno morale e pratico che trovo veramente grave....
Vorrei prima di tutto farla partecipe della mia solidarietò personale, perchè purtroppo anch'io sono stata oggetto di violazione della mia privacy in un altro settore diciamo più personale : la sanità e le informazioni divulgate da certi enti , e quindi capisco benissimo e condivido la sua indignazione.

Se la può consolare vorrei nuovamente riportare l'argomento che mi sta a cuore -e non solo per me stessa - ma per tutti i malati cronici lombardi che sono vessati da un ignobile balzello sui farmaci salvavita.

Lei è stato leso nella sua privacy e soprattutto nella sua integrità morale e sociale ingiustamente, ma pensi ad una persona giovane come me, con 2 bambini in età scolare, alla quale viene diagnosticata una malattia cronica irreversibile , fortunatamente curabile, ma.... soprattutto i nostri governanti della Regione Lombardia forse pensano che sono solo i vecchini 'morituri' a necessitare di medicinali salvavita e che quindi possono anche morire se non hanno i soldi per pagare il ticket....ma non pensano che purtroppo ci sono anche molte persone giovani, che necessitano di farmaci per poter sopravvivere per tutta la vita - se ci lasceranno vivere - e che pur avendo il ticket di esenzione, non concedendo alcun punto di invalidità, però non potendo più lavorare per salvaguardare quel pò di buono che resta della salute 'minata',devono invece sostenere le spese sia dei ticket sulle necessarie analisi e visite di controllo, oltre i farmaci in fascia C a totale carico del paziente (ne ho 5 al giorno in terapia + 3 diversi farmaci salvavita) e l'ignominioso ticket di 1E a confezione sui medicinali in fascia A salvavita!!

Totale : noi siamo una famglia monoreddito con 2 bimbi in età scolare, io non posso più lavorare per motivi appunto di salute, ho scritto e riscritto sia qui per divulgazone al pubbblico dominio che privatamente a tutte le autorità competenti, per protestare contro questa ingiustizia: per la mia terapia continuativa ogni 20 giorni lascio in farmacia - tra ticket e farmaci in fascia C - la bellezza di 150 Euro ....vi lascio immaginare il peso sul bilancio famigliare.
...... E c'è gente che sta anche peggio...come i pensionati (bè ma tanto quelli non durano mica tanto, e se non dovessimo durare noi giovani malati cronici sarebbe forse anche meglio vero??)

Magari hanno 600 E o anche meno di pensione minima e anche loro devono lasciare in farmacia i loro gruzzoletti per poter sopravvivere.

E io, per quanto riguarda la privacy,che faccio i salti mortali per non far sapere ai miei bimbi che hanno una mamma malata, devo andare anche a 30 km di distanza dove non mi conoscono, in farmacia ad acquistare i farmaci di cui necessito perchè le farmacie della mia zona mi conoscono e ho timore che divulghino questa mia situazione, che per ora riesco a controllare in questo modo...

E ora? Ora arriva anche il tesserino sanitario magnetico computerizzato, dove c'è riportato anche l'ultimo esito degli esami del sangue se non quanti capelli hai in testa....e io (noi) dovremmo così rendere 'edotti' tutti gli operatori sanitari o chi per essi,che maneggeranno questo 'simpatico' tesserino con tutta la tua vita morte e miracoli????

Altro abuso e sopruso, nonchè vessazione su vessazione.....e giustamente lei riporta che ai vip per una foto non gradita vengono concessi milioni di Euro di risarcimento (perchè piove sempre sul bagnato), invece noi 'comuni mortali' (e sempre più MORTALI graditi al nostro caro Stato, che così si augura per poter spendere meno, mentre loro politici si pasciono beatamente le nostre tasse come meglio credono), ripeto noi 'comuni mortali' NON ABBIAMO DIRITTO A NIENTE....PROPRIO NIENTE.....

Lei si chiede quanto vale la sua dignità....senz'altro vale molto, moltissimo, ma io mi chiedo QUANTO VALE LA VITA UMANA E LA MIA VITA ??????

Personalmente ritengo che l'Aduc in qualità di Associazione di Difesa dei Consumatori, abbia il dovere di fare qualcosa in entrambi i casi, o per lo meno di pubblicare queste nostre due diverse ma in qualche modo comuni 'disavventure'.... ma non solo a livello di forum, di poterle indirizzare da parte loro quali lettere-denuncia a chi loro sanno, possa intervenire seriamente ma soprattutto concretamente...

Io chiedo venia all'Aduc per la mia ulteriore ripresa dell'argomento, ma come dice il vecchio detto: "la speranza è l'ultima a morire'....

Ringrazio tutti quanti per la cortese attenzione, cordialità
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io so solo che non so più a che Santo votarmi appunto, se qualcuno avesse dei suggerimenti.....saranno ben accetti grazie e saluti a tutti

Ho trovato il documento che vi passo e che mi sembra interessante sull'argomento. Si chiama "Carta di Pontignano" e parla dell'etica delle cure della fine della vita
L'ho trovato a questo indirizzo: http://www.cesda.net/modules.php?op=modload&name=News&file=i ndex&catid=&topic=5

Eccolo:

"CARTA DI PONTIGNANO"su "ETICA DELLE CURE ALLA FINE DELLA VITA"

Operatori e professionisti riuniti in un seminario tenutosi presso la Certosa di Pontignano il 15 – 16 novembre 2002 per riflettere sull’etica delle cure alla fine della vita.
Constatato che
- occorre porre al centro delle cure nelle fasi finali della vita la persona che muore, mentre oggi pochi muoiono conservando la propria autonomia decisionale e con un efficace controllo dei sintomi, nonostante le direttive nazionali e regionali in materia;
- il tema delle cure di fine vita riguarda non soltanto l’adulto, ma anche il neonato, il bambino e l’adolescente, con esigenze specifiche che devono essere riconosciute;
- esiste una diffusa impreparazione tra gli operatori ad individuare e ad accogliere i bisogni sia del malato che della famiglia, soprattutto per quanto attiene gli aspetti relazionali;
- nel curriculum formativo universitario a tutt’oggi non vengono affrontate le problematiche connesse alle cure di fine vita e l’inguaribilità viene percepita come fallimento della medicina contemporanea.
Considerato che
- il processo del morire segna il compimento della vita, tale fase non può essere né rimossa né espropriata da una singola disciplina, ma attraversata permettendo a ciascuno di trovare i segni che meglio rappresentino l’esplicitazione dei desideri e le modalità del congedo dai propri affetti.
Assunti come basilari i principi inseriti nella "Carta dei diritti del morente" elaborata dalla Fondazione Floriani nel 1997.
Al fine di ridurre i nodi critici dell’assistenza alla persona morente, evidenziano la necessità di
 garantire tempi e spazi idonei alla comunicazione con il malato e la sua famiglia per affrontare le problematiche connesse al processo del morire nel rispetto della riservatezza;
 costruire una alleanza tra èquipe sanitaria e famiglia anche la fine di sostenere il processo del morire senza dolore e il rispetto delle volontà del paziente;
 facilitare il riconoscimento e la gestione delle emozioni di ciascuna persona coinvolta, garantendo un clima di serenità attorno a chi muore;
 accogliere le esigenze della persona morente - con particolare attenzione ai bisogni specifici dei bambini e degli adolescenti – favorendo l’espressione dei suoi desideri e delle sue volontà per le ultime fasi della vita fino alla cura e al trattamento della salma;
 facilitare e sostenere le diverse forme di elaborazione del lutto nel pieno rispetto delle ritualità e delle culture di appartenenza del soggetto deceduto e della sua famiglia.

Al fine di favorire una pedagogia sociale della finitezza della vita è necessario che
- famiglia, scuola, comunità religiose e Associazioni si confrontino con le implicazioni affettive e psicologiche della "perdita" per giungere alla riflessione sulla "naturalezza" dell’evento morte, basata sui linguaggi, simboli e riti delle diverse culture;
- si promuova una riflessione comune che coinvolga gli operatori dei media sui temi oggi al centro del dibattito pubblico, come per es. l’eutanasia o l’accanimento terapeutico, che spesso vengono presentati in forme estreme o scandalistiche.

Al fine di garantire che le proposte possano tradursi in attività concrete per migliorare la qualità delle cure per coloro che muoiono in ospedale, a casa o nelle strutture residenziali (Case Alloggio, Hospice, RSA ecc.)
decidono
di costituire un apposito gruppo di lavoro permanente che
a. periodicamente elabori proposte per il miglioramento dell’operatività dei servizi, compreso il Volontariato, e per la valutazione delle cure secondo le indicazioni del Piano Sanitario Regionale e altri documenti ufficiali, anche attraverso la Commissione Regionale di Bioetica e i Comitati Etici Locali;
b. analizzi, anche attraverso apposite indagini, la situazione delle realtà sanitarie e sociali nella Regione Toscana;
c. promuova un Osservatorio sulla comunicazione effettuata dai media sui temi della fine della vita.
Chiedono
1. all’Assessore alla Salute della Regione Toscana di facilitare e sostenere con atti e occasioni di incontro lo sviluppo di queste tematiche, promuovendo momenti specifici di aggiornamento permanente del personale sanitario e sociale sulle tematiche delle cure alle persone morenti;
- l’attivazione di un sistema di monitoraggio continuo della qualità dell’assistenza prestata nelle fasi di fine vita, anche attraverso l’utilizzo di adeguati indicatori socio-epidemiologici;
2. alle Aziende Sanitarie di impegnarsi a promuovere un cambiamento nelle modalità di assistenza al morente e di rendere operative le Unità di Cure Continue, secondo le direttive già da tempo emanate dalla Regione anche sulla base del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 e dell’Accordo di Conferenza Unificata Stato, Regioni e Enti Locali del 27 aprile 2001, prevedendone il necessario finanziamento;
3. alle Università, attraverso le diverse Facoltà e Corsi di Laurea, di inserire il tema della fine della vita nel curriculum formativo, ove già non espressamente previsto dai programmi di studio;
4. alle Associazioni di volontariato attive nel settore, di percorrere la strada dell’integrazione con i servizi territoriali e di agire in rete al fine di evitare inutili sovrapposizioni e dispersioni di energie.

Elenco dei partecipanti
M. Grazia Barneschi (anestesista-rianimatrice), Donatella Bartolozzi (volontariato), Lucia Benini (volontariato), Alessandro Bussotti (M.M.G), Marco Calamandrei (pediatra ospedaliero), Laura Canavacci (filosofa), Roberto Cardea (psichiatra), Riccardo Cecioni (medico legale), Luciana Coen (A.F.D.), Marina Cuttini (epidemiologa), Donatella Della Monica (A.F.D.), Luisa Fioretto (oncologa ospedaliera), Patrizia Funghi (filosofa), Mariano Giacchi (igienista), Anna Maria Grosso (medico ospedaliero), Padre Mario Longoni, Luigi Manenti (A.F.D.), Guido Miccinesi (epidemiologo), Grazia Mieli (psicologa), Piero Morino (medico palliativista), Mariella Orsi (sociologa), Eugenio Paci (epidemiologo), Loretta Polenzani (M.M.G.), Franca Porciani (giornalista), Roberta Sala (filosofa), Clara Serina (psicologa), Nicoletta Susini (A.S.V.), Teresa Tarasconi (insegnante), Carlo Tempestini (medico palliativista), Monica Toraldo di Francia (filosofa), Franco Toscani (medico palliativista), Marco Ventura (giurista), Giuseppe Virgili (M.M.G.)

E' stata pubblicata su Panorama della Sanità n. 7 (2003) e su Toscana Medica (Aprile 2003) la "Carta di Pontignano" sull'etica delle cure di fine vita, a cura della della Commissione Regionale di Bioetica della toscana.
Il testo integrale si trova in ARGOMENTI-BIOETICA.