scusate l'insistenza ma anche in
questo caso,visto che si parla dei 'diritti del
malato', vorrei riproporre e riattualizzare la qestione
- non solo mia - dei malati cronici lombardi vesati e per di
più beffati da un ignobile ticket sui farmaci
salvavita.
Mi piacerebbe avere un commento anche
da voi, ringrazio e saluti chi mi legge.
Mariaregina
---------------- da:
mariaregina Data: 28 Maggio 2004
da
Mariaregina 29 maggio 2004
Egr. Pres. Aduc
Sig. Donvito
non so se per caso nei vari forum
abbia già letto qualcuno dei miei esposti di protesta con i
quali periodicamente dallo sorso gennaio 2003 - data
dell'introduzione dei ticket sui medicinali salvavita
per i malati cronici lombardi- con i quali
'bombardo' a tappeto tutte le istituzioni preposte a
tale argomento, sia a livello regionale che nazionale e voi
compresi.
Quindi prendo appiglio anche da questo
vs. spunto di forum per riproporre nuovamente il problema di
chi DEVE utilizzare i farmaci per la propria sopravvivenza,
non i farmaci da banco che sebbene nella loro utilità, non
sono 'diciamo' così di reale necessità, quindi vi
riporto quanto già scritto sul forum precedente
'comunicazione istituzionale' dove espongo i fatti
ed un gentile commento di un lettore, se poi volesse
ulteriori documentazioni , ho discusso dello stesso
argomento con la Sig.a Laldi sul forum 'diritto di
vivere o di morire'.
Se volesse commentare
anche lei, mi piacerebbe avere una sua opinione.
Ringraziando per la cortese attenzione porgo i miei cordiali
saluti. Mariaregina ------------------- da:
mariaregina Data: 22 Maggio 2004
Cari
partecipanti al forum
anch'io non ho ben
capito con chi ce l'ha il signore che ha iniziato questa
nuova discussione, io vorrei solo aggiungere che per noi
cittadini italiani, è insignificante chi governi, che sia
la destra o il centro o la sinstra, nulla mai
cambierà.....perchè purtroppo gli italiani sono solo da
'mungere' per le tasse per pagare gli errori di
tutti i nostri politicanti, che in più non considerano
neanche i più elementari e basilari diritti umani, e qui mi
dispiace ma DEVO riproporre, visto che siamo in clima
elettrorale, il problema dei malati cronici, che oltre alla
sfortuna di essere stati colpiti da una malattia cronica, si
vedono anche negare le possibilità di cura per la
sopravvivenza.
Perchè - come qui da noi in
Lombardia - hanno istituito anche un infame ticket
addirittura sui farmaci salvavita.....
Io sono
giovane, non posso + lavorare, non mi danno niente come
'aiuto' sociale', ho due bambini in età scolare
e oltre alle tasse - perchè siamo possessori della casa in
cui abitiamo...- ora devo anche pagarmi i ticket sui farmaci
salvavita che devo assolutamente assumere giornalmente, con
un costo ogni 20 giorni di 150Euro per tutti i farmaci di
cui necessito.... vi sembra una cosa giusta?? Morale?? Degna
di uno Stato che va a sperperare a destra e a manca per poi
rifarsi sulla pelle dei malati??
Vedete un pò
voi....tra un pò dovrò accendere un mutuo per poter avere
la possibilità di sopravvivere......ma credete che le
banche me lo concederanno???
Se non tutelano la
salute e la vita degli italiani, cosa volete pretendere per
tutto il resto??? Ha ragione il Sig. Stefano Fiorito se
subisci un torto dal potente di turno non te lo risarcisce
nessuno.....allo Stato servono solo i nostri soldi per fare
le loro p.........e come pare e piace a loro, se ne fregano
altamente di tutti noi e dei nostri porblemi, basta che
finchè siamo in vita paghiamo.....
Saluti
---------------- da: mariaregina Data: 23
Maggio 2004
Per Roberto
Roberto le
sono molto grata per la sua solidarietà e come posso non
approvare anche la sua indignazione, meno male che c'è
ancora qualcuno che si indigna, oltre ai diretti
interessati...
Purtroppo il problema è che il
farmaco salvavita di cui necesssito (4 pastiglie al
giorno...+ altri 5 farmaci di cui 3 in fascia C, cioè a mio
totale carico..) è carissimo: 1 confezione da 30 pastiglie
costa E 75!!! Certo è mutuabile - altrimenti sarei già
morta sia finanziariamente che fisicamente....- però in
Lombardia - e mi risulta solo da noi - è gravato (come
tutti gli altri farmaci salvavita per tutte le malattie
croniche....) da un ticket da 1 Euro per ogni
confezione....lo so che non è un'esagerazione, ma per
gente che come me ogni 20 giorni deve acquistare un tot. di
scatole di quel medicinale+ gli altri che sono in fascia C;
il risultato è che per potermi curare e non far progredire
la malattia, purtroppo ogni 20 gg DEVO spendere 150 E tra
ticket e farmaci che non sono ritenuti mutuabili...
Io ho scritto a nome non solo mio, ma parlando anche
per gli altri malati cronici lombardi, a tutti gli Enti
preposti che io ho trovato in internet per protestare contro
quest'ingiustizia, ma non ho mai ottenuto risposta...
Forse mi converrà scrivere direttamente al
Presidente della Repubblica, sempre che gli passino la mia
futuribile lettera/denuncia, chissà mai che forse succeda
qualcosa??? NON E' PER ESSERE PESSIMISTA MA NE DUBITO
MOLTO
Grazie ancora per la sua spontanea
dimostrazione di umana solidarietà, cordiali saluti
Mariaregina --------------- da: Roberto
Data: 22 Maggio 2004
Sig.ra Mariaregina
buongiorno mi permetto di risponderle premettendo la
mia incompetenza/ignoranza in materia ma manifestandole
tutta la mia solidarietà per il suo problema. Una domanda:
visto che vivete in Lombardia, tali farmaci sono reperibili
nella vicina Svizzera? Ne sapete qualcosa? Se si sono anche
lì costosi? Nel rinnovare la massima solidarietà mi
permetto di affermare che quando leggo di queste cose mi
vergognio doppiamente (2x) di essere italiano. Cordiali
saluti Roberto --------------- SCUSATE LA
LUNGHEZZA DEL MESSAGGIO MA QUESTO VUOLE ESSERE UN
'REPORTAGE' COMPLETO DELLA CRONACA RECENTE DI QUESTA
VICENDA, CHE PENSO POSSA ESSERE ANCHE DI VS. INTERESSE:
Tratto dal precededente Forum di discussione
'diritto di vivere o di morire?':
--------------
: mariaregina Data: 27
Maggio 2004
Ringrazio la Sig.a Laldi che ha
compreso , da persona intelligente quale è, le mie vere
motivazioni, che il Signore ce la mandi buona..
Cordiali saluti da: ANNAPAOLA LALDI Data: 27
Maggio 2004
Per la signora Mariaregina La
ringrazio della precisazione e Le rinnovo tutti i miei più
profondi auguri per la Sua salute e le Sue battaglie, che
non sono solo Sue, ma anche per altri/e.
da:
Mariaregina Data: 25 Maggio 2004
Gent.Le
Sig.A Laldi
ha frainteso anche il fatto del
vergognarsi anche quello non era rivolto a lei personalmente
ma ai ns. governanti...
Per quanto riguarda il
tesserino purtroppo anch'io - oltre alla malattia
cronica che mi ha colpita - sono un soggetto ultra-allergico
a tantissime sostanze e medicinali, di cui porto in borsetta
un lungo elenco inserito nella mia carta d'identità e
anche un foglio con le mie condizioni di salute nonchè la
terapia, è una precauzione che ho preso di mia iniziativa,
ma se io vado in : farmacia (come x esempio vado a 30 km di
distanza ad acquistare i miei farmaci perchè nella mia zona
sono una persona conosciuta...e in più ci mando mio marito
che non è della zona...) oppure a fare una prenotazione per
degil esami diagnostici oppure ancora alla Asl: ripeto,
essendo persona conosciuta nella mia zona, la mia priovacy
sarebbe lesa irrimediabilmente, la cosa mi costringerebbe ad
andare in un'altra provincia confinante - appunto almeno
a 30 km di distanza - x tutte le mie utleriori
necessità.. Per quanto riguarda le mie lettere di
protesta che mando in giro per tutta l'Itaila, tanto per
farle un esempio oltre che a tutto il settore dei
responsabili della Sanità della regione, ho scritto a tutte
le associazioni di tutela di questo e quello, in primis al
TRIBUNALE PER I DIRITTI DEL MALATO, lei crede che io abbia
ricevuto risposta da qualcuno??? E al Ministero della
Sanità a Roma dopo svariati tentativi di telefonate, ho
parlato con una responsabile del settore e sa cosa mi ha
risposto: che era desolata ma le leggi regionali non sono di
competenza del Ministero...
Come vede mi sembra
di aver contattato tutti gli enti contattabili ma finora non
ho ottenuto niente, ma mi creda : non mi fermerò..
cordiali saluti da: ANNAPAOLA LALDI Data: 25
Maggio 2004
Per la signora Maria Regina
Cara Signora, lasci che Le dica che resto un po'
sconcertata dalla Sua risposta; prima tenta di coinvolgermi
in una sorta di polemica che c'è, a quanto ho intuito,
fra Lei e Nonna Papera, poi mi dice cha da me non vuole
niente in particolare e poi, infine, denuncia la
"totale indifferenza di chi si dovrebbe
vergognare", aggiungendo subito, fra parentesi, che non
si rivolge a me di persona. Ma, scusi, mi vierne da
chiedermi e da chiederLe, perché mai io dovrei vergognarmi,
secondo Lei? Di che cosa con precisione? A questo punto
desidero fare una precisazione, che tralasciai ieri
l'altro in attesa di quello che mi avrebbe risposto.
Fermo restando il senso di solidarietà per Lei e la Sua
situazione, mi sembra però giusto farLe notare una cosa,
per quanto riguarda la questione della privacy e del
tesserino sanitario magnetico. Noti bene che,
istintivamente, io sono come Lei, molto gelosa delle mie
cose. Però, in questo caso, c'è un però non di poco
conto. Ed è il fatto inconfutabile che quel tesserino può
salvare delle vite umane. Pensi a tutte le persone che sono
allerghiche a determinati farmaci e che si trovano, per un
incidente, ad esempio, portate prive di sensi al pronto
soccorso, dove, in assenza di segnalazioni precise, i medici
possono somministrare loro proprio qualcuno di quei farmaci
per loro letali. Se è questione di vita o di morte, e
la privacy farebbe pendere la bilancia verso la morte, che
cosa scegliamo? La vita o la difesa a oltranza della privacy
che può portare a morire? Guardi, credo di capire
pienamente il Suo problema di riservatezza specialmente per
non turbare i Suoi bambini, e tuttavia mi sembra che Lei non
possa ritenersi a buon diritto vittima della violazione
della privacy a causa del tesserino sanitario magnetico.
Vittima, invece, di una stolta e crudele legge che mette a
carico del paziente farmaci indispensabili per la cura di
malattie gravi e mette il ticket sui salvavita, questo sì,
Lei lo è senza alcuna riserva Un'altra cosa mi è
venuta in mente, anche leggendo la Sua risposta. In questa
serie di denunce che Lei va facendo alle varie autorità, ha
mai coinvolto le associazioni che cercano di sensibilizzare
l'opinione pubblica sulla necessità della ricerca e
della cura delle malattie degenerative o simili? Così, da
persona al di fuori della questione come sono, mi
sembrerebbe una cosa da fare. Queste associazioni hanno
maggiore visibilità di una singola cittadina, e possono
esporsi apertamente in pubblico senza quei problemi di
tutela della propria privacy, che una singola persona può
avere, come Lei ci dice e ci insegna. Le rinnovo i
migliori auguri per tutto ciò che Le sta a cuore. Buona
fortuna. da: mariaregina Data: 25 Maggio 2004
No Sig.a Laldi
non voglio niente in
particolare, la missiva + che altro era x Nonna Papera alla
quale notoriamente piacciono gli struzzi, già ne parlammo
in passato.
X qto riguarda la solidarietà so
bene che è naturale ottenerla scrivendo certe cose...quello
che è sconcertante invece è la totale INDIFFERENZA di chi
invece dovrebbe vergognarsi (non mi rivolgo a lei di
persona, voglio precisare), allora se noterà ho riportato +
o - la stessa missiva su altri 4 forum di discussione qui,
che davano motivo di 'appiglio' alla mia causa
peraltro già perorata anche qui + di 1 volta... E'
che, se mi permette, è dallo scorso anno (cioè
dall'introduzione del ticket sui farmaci salvavita) che
periodicamente 'bombardo' i siti internet dove posso
far presente questa 'faccenduola'....con la speranza
che prima o poi qcuno si degni......di fare qcosa, xkè
nessuno -soprattutto in regione e agli altri enti preposti-
osa mai dare la benchè minima risposta...
Ora
siamo in periodo pre-elettorale,ma non mi faccio illusioni
e, se il Presidente della Repubblica non mi
risponderà.....mi rileggerete di nuovo tra un paio di mesi
o giù di lì...
Scusate il
disturbo....saluti. Mariaregina da: ANNAPAOLA
LALDI Data: 24 Maggio 2004
Per la signora
Mariaregina
Cara Signora, vedo che Lei mi chiama
in causa nel Suo intervento, però non capisco in che cosa
posso esserLe utile. Può gentilmente precisare le Sue
richieste? Naturalmente, se è la mia solidarietà morale
quella che cerca, non abbia dubbi che ce l'ha, e molto
grande. Le difficoltà che Lei deve affrontare sono enormi e
non giustificabili da nessun punto di vista, neppure, e
direi tanto meno, da quello di una corretta politica
economica. Infatti, a uno stato conviene che le persone che
vi abitano stiano bene in tutti i sensi, e che siano aiutate
(e non contrastate o peggio umiliate) quando si trovano in
un'emergenza come quella della salute. Se però,
facendo il mio nome, aveva in mente altre cose, abbia la
cortesia di esprimerle con precisione. Un cordiale saluto e
tanti tanti auguri.
da: mariaregina Data:
22 Maggio 2004
Oh!! Ecco la mia cara Nonna
Papera che dispensa consigli caritatevoli, non ce l'ho
in particolar modo con lei, però durante uno dei forum di
qualche mese fa riguardo i problemi sulla sanità, poi
nessuno più replicò alle mie risposte.... allora le
ripropongo la mia casistica che ho di nuovo risfoderato
prendendo l'occasione di un messaggio di ieri sul forum
e a questo punto vorrei dei commenti sia parte sua che da
parte della'autrice la Sig.a Laldi quindi vi cito i due
pezzi come segue: -----------------------
Di' La Tua - Violazione di privacy Autore:
argo Data: 21 Maggio 2004
La mia
indignazione e' nei confronti delle nostre leggi che non
tutelano affatto i cittadini onesti,come me.Di contro
anzi,sembrano rivolte a tutti coloro che vivono di soprusi
ed angherie come una sorta di lascia passare,insomma.
Ormai sono due anni che continuo a pagare per una
"colpa"mai commessa. La "spett.le"
Fiat Sava,con sede in Torino,si e' presa l'arbitrio
di segnalarmi al CRIF,violando la mia privacy,senza alcuna
autorizzazione da parte mia ma solo in virtu' di un
errore del sistema che,avendo letto i miei dati
anagrafici,mi ha riconosciuta come garante di una pratica,da
me mai,dico mai ,firmata.Questa e' stata la loro candida
versione! L'assurdo consiste nel fatto che ancora
oggi,nonostante le segnalazioni da parte dell'Unione
Consumatori e,cosa non da poco, l'ammissione del loro
errore,la mia situazione non cambia e mi vedo rifiutato ogni
prestito,in quanto al CRIF la mia posizione risulta ancora
"sofferente".Proprio io che che non ho mai avuto
precedenti del genere,essendo stata integerrima davanti ad
ogni finanziamento accordatomi.Tutto cio' ha un suo peso
per chi,come me,ha ancora chiaro il concetto di onesta'
e dignita',qualita' che non hanno prezzo.Mi si
tratta invece come una persona non degna di
credibilita'.Improvvisamente mi sento una
"delinquente". Per quanto tempo ancora
dovro' subire,visto che l'iter giuridico e'
lunghissimo e,proprio per questo,il mio avvocato mi ha reso
edotta in merito,spiegandomi che,dopo una
citazione,passeranno anni!!!!Tutto cio' e'
inaudito...Non si gioca con la vita degli altri per un
errore causato dalla propria inettitudine.
Dov'e' la giustizia e la coscienza di chi sa di aver
commesso un errore?E,mi domando,se fosse stato il
contrario,la sottoscritta dalla parte del torto,sono certa
che mi sarei dovuta immediatamente procurare il denaro per
sanare il mio debito,quanto prima!Loro invece agiscono con
astuzia,sperando nel fatto che dall'altra parte si molli
o si paghi per evitare il peggio. Tutto cio' e'
indegno,la mia privacy gratuitamente violata,la mia immagine
lesa, ed un risarcimento danni, ridotto ad un pezzo di
carta che lascia il tempo che trova.E posso assicurarvi che
il danno arrecatomi dalla situazione e' stato
notevole! Chi dovra' tutelarmi?Quale legge? Ci
vorrebbe la legge del piu' forte ma per un cittadino
onesto e' difficile pensarla cosi'.Questa mia vuole
avere lo scopo di mettere in forte credibilita' la
serieta' della Sava di Torino,almeno,chi avra' la
sfortuna di incapparci, sapra' con chi ha a che fare e
possa pensarci triplamente.Purtroppo questa gente ha la
legge a favore che,con i suoi tempi, va a penalizzare il
cittadino onesto,fino a fargli perdere totale fiducia nelle
istituzioni,come e' successo a me. E,visto che
siamo in clima di elezioni,mi domando :anzicche' perder
tempo con queste campagne elettorali,che propongono solo
fumo per abbindolare gli imbecilli perche' non si
mettono a punto alcuni provvedimenti,atti a tutelare con i
fatti l'integrita' di un cittadino?E poi si parla di
etica morale!! Rebus sic stantibus,a chi dovro'
rivolgermi affinche' questa mia situazione possa avere
una regolare conclusione. E poi leggo di un
risarcimento di 100 milioni, accordato ad un personaggio
dello spettacolo,solo per essere stato fotografato a sua
insaputa.Reato:lesione d'immagine.E' semplicemente
vergognoso,degno di un paese come il nostro!Mi chiedo: E la
mia dignita' quanto vale??!!!
Per
Argo,
mi dispiace molto per questo increscioso,
malaugurato e soprattutto danno morale e pratico che trovo
veramente grave.... Vorrei prima di tutto farla
partecipe della mia solidarietò personale, perchè
purtroppo anch'io sono stata oggetto di violazione della
mia privacy in un altro settore diciamo più personale : la
sanità e le informazioni divulgate da certi enti , e quindi
capisco benissimo e condivido la sua indignazione.
Se la può consolare vorrei nuovamente riportare
l'argomento che mi sta a cuore -e non solo per me stessa
- ma per tutti i malati cronici lombardi che sono vessati da
un ignobile balzello sui farmaci salvavita.
Lei
è stato leso nella sua privacy e soprattutto nella sua
integrità morale e sociale ingiustamente, ma pensi ad una
persona giovane come me, con 2 bambini in età scolare, alla
quale viene diagnosticata una malattia cronica irreversibile
, fortunatamente curabile, ma.... soprattutto i nostri
governanti della Regione Lombardia forse pensano che sono
solo i vecchini 'morituri' a necessitare di
medicinali salvavita e che quindi possono anche morire se
non hanno i soldi per pagare il ticket....ma non pensano che
purtroppo ci sono anche molte persone giovani, che
necessitano di farmaci per poter sopravvivere per tutta la
vita - se ci lasceranno vivere - e che pur avendo il ticket
di esenzione, non concedendo alcun punto di invalidità,
però non potendo più lavorare per salvaguardare quel pò
di buono che resta della salute 'minata',devono
invece sostenere le spese sia dei ticket sulle necessarie
analisi e visite di controllo, oltre i farmaci in fascia C a
totale carico del paziente (ne ho 5 al giorno in terapia + 3
diversi farmaci salvavita) e l'ignominioso ticket di 1E
a confezione sui medicinali in fascia A salvavita!!
Totale : noi siamo una famglia monoreddito con 2 bimbi
in età scolare, io non posso più lavorare per motivi
appunto di salute, ho scritto e riscritto sia qui per
divulgazone al pubbblico dominio che privatamente a tutte le
autorità competenti, per protestare contro questa
ingiustizia: per la mia terapia continuativa ogni 20 giorni
lascio in farmacia - tra ticket e farmaci in fascia C - la
bellezza di 150 Euro ....vi lascio immaginare il peso sul
bilancio famigliare. ...... E c'è gente che sta
anche peggio...come i pensionati (bè ma tanto quelli non
durano mica tanto, e se non dovessimo durare noi giovani
malati cronici sarebbe forse anche meglio vero??)
Magari hanno 600 E o anche meno di pensione minima e anche
loro devono lasciare in farmacia i loro gruzzoletti per
poter sopravvivere.
E io, per quanto riguarda la
privacy,che faccio i salti mortali per non far sapere ai
miei bimbi che hanno una mamma malata, devo andare anche a
30 km di distanza dove non mi conoscono, in farmacia ad
acquistare i farmaci di cui necessito perchè le farmacie
della mia zona mi conoscono e ho timore che divulghino
questa mia situazione, che per ora riesco a controllare in
questo modo...
E ora? Ora arriva anche il
tesserino sanitario magnetico computerizzato, dove c'è
riportato anche l'ultimo esito degli esami del sangue se
non quanti capelli hai in testa....e io (noi) dovremmo così
rendere 'edotti' tutti gli operatori sanitari o chi
per essi,che maneggeranno questo 'simpatico'
tesserino con tutta la tua vita morte e miracoli????
Altro abuso e sopruso, nonchè vessazione su
vessazione.....e giustamente lei riporta che ai vip per una
foto non gradita vengono concessi milioni di Euro di
risarcimento (perchè piove sempre sul bagnato), invece noi
'comuni mortali' (e sempre più MORTALI graditi al
nostro caro Stato, che così si augura per poter spendere
meno, mentre loro politici si pasciono beatamente le nostre
tasse come meglio credono), ripeto noi 'comuni
mortali' NON ABBIAMO DIRITTO A NIENTE....PROPRIO
NIENTE.....
Lei si chiede quanto vale la sua
dignità....senz'altro vale molto, moltissimo, ma io mi
chiedo QUANTO VALE LA VITA UMANA E LA MIA VITA ??????
Personalmente ritengo che l'Aduc in qualità di
Associazione di Difesa dei Consumatori, abbia il dovere di
fare qualcosa in entrambi i casi, o per lo meno di
pubblicare queste nostre due diverse ma in qualche modo
comuni 'disavventure'.... ma non solo a livello di
forum, di poterle indirizzare da parte loro quali
lettere-denuncia a chi loro sanno, possa intervenire
seriamente ma soprattutto concretamente...
Io
chiedo venia all'Aduc per la mia ulteriore ripresa
dell'argomento, ma come dice il vecchio detto: "la
speranza è l'ultima a morire'....
Ringrazio tutti quanti per la cortese attenzione,
cordialità ------------
io so solo che non
so più a che Santo votarmi appunto, se qualcuno avesse dei
suggerimenti.....saranno ben accetti grazie e saluti a tutti
da: NONNA PAPERA Data: 15 Maggio 2004
Ho trovato il documento che vi passo e che mi sembra
interessante sull'argomento. Si chiama "Carta di
Pontignano" e parla dell'etica delle cure della
fine della vita L'ho trovato a questo indirizzo:
http://www.cesda.net/modules.php?op=modload&name=News&file=i
ndex&catid=&topic=5
Eccolo:
"CARTA DI PONTIGNANO"su "ETICA DELLE CURE
ALLA FINE DELLA VITA"
Operatori e
professionisti riuniti in un seminario tenutosi presso la
Certosa di Pontignano il 15 – 16 novembre 2002 per
riflettere sull’etica delle cure alla fine della vita.
Constatato che - occorre porre al centro delle
cure nelle fasi finali della vita la persona che muore,
mentre oggi pochi muoiono conservando la propria autonomia
decisionale e con un efficace controllo dei sintomi,
nonostante le direttive nazionali e regionali in materia;
- il tema delle cure di fine vita riguarda non
soltanto l’adulto, ma anche il neonato, il bambino e
l’adolescente, con esigenze specifiche che devono essere
riconosciute; - esiste una diffusa impreparazione tra
gli operatori ad individuare e ad accogliere i bisogni sia
del malato che della famiglia, soprattutto per quanto
attiene gli aspetti relazionali; - nel curriculum
formativo universitario a tutt’oggi non vengono affrontate
le problematiche connesse alle cure di fine vita e
l’inguaribilità viene percepita come fallimento della
medicina contemporanea. Considerato che - il
processo del morire segna il compimento della vita, tale
fase non può essere né rimossa né espropriata da una
singola disciplina, ma attraversata permettendo a ciascuno
di trovare i segni che meglio rappresentino
l’esplicitazione dei desideri e le modalità del congedo
dai propri affetti. Assunti come basilari i principi
inseriti nella "Carta dei diritti del morente"
elaborata dalla Fondazione Floriani nel 1997. Al fine
di ridurre i nodi critici dell’assistenza alla persona
morente, evidenziano la necessità di
garantire tempi e spazi idonei alla comunicazione con il
malato e la sua famiglia per affrontare le problematiche
connesse al processo del morire nel rispetto della
riservatezza; costruire una alleanza tra
èquipe sanitaria e famiglia anche la fine di sostenere il
processo del morire senza dolore e il rispetto delle
volontà del paziente; facilitare il
riconoscimento e la gestione delle emozioni di ciascuna
persona coinvolta, garantendo un clima di serenità attorno
a chi muore; accogliere le esigenze della
persona morente - con particolare attenzione ai bisogni
specifici dei bambini e degli adolescenti – favorendo
l’espressione dei suoi desideri e delle sue volontà per
le ultime fasi della vita fino alla cura e al trattamento
della salma; facilitare e sostenere le
diverse forme di elaborazione del lutto nel pieno rispetto
delle ritualità e delle culture di appartenenza del
soggetto deceduto e della sua famiglia.
Al fine
di favorire una pedagogia sociale della finitezza della vita
è necessario che - famiglia, scuola, comunità
religiose e Associazioni si confrontino con le implicazioni
affettive e psicologiche della "perdita" per
giungere alla riflessione sulla "naturalezza"
dell’evento morte, basata sui linguaggi, simboli e riti
delle diverse culture; - si promuova una riflessione
comune che coinvolga gli operatori dei media sui temi oggi
al centro del dibattito pubblico, come per es. l’eutanasia
o l’accanimento terapeutico, che spesso vengono presentati
in forme estreme o scandalistiche.
Al fine di
garantire che le proposte possano tradursi in attività
concrete per migliorare la qualità delle cure per coloro
che muoiono in ospedale, a casa o nelle strutture
residenziali (Case Alloggio, Hospice, RSA ecc.)
decidono di costituire un apposito gruppo di lavoro
permanente che a. periodicamente elabori proposte per
il miglioramento dell’operatività dei servizi, compreso
il Volontariato, e per la valutazione delle cure secondo le
indicazioni del Piano Sanitario Regionale e altri documenti
ufficiali, anche attraverso la Commissione Regionale di
Bioetica e i Comitati Etici Locali; b. analizzi, anche
attraverso apposite indagini, la situazione delle realtà
sanitarie e sociali nella Regione Toscana; c. promuova
un Osservatorio sulla comunicazione effettuata dai media sui
temi della fine della vita. Chiedono 1.
all’Assessore alla Salute della Regione Toscana di
facilitare e sostenere con atti e occasioni di incontro lo
sviluppo di queste tematiche, promuovendo momenti specifici
di aggiornamento permanente del personale sanitario e
sociale sulle tematiche delle cure alle persone morenti;
- l’attivazione di un sistema di monitoraggio
continuo della qualità dell’assistenza prestata nelle
fasi di fine vita, anche attraverso l’utilizzo di adeguati
indicatori socio-epidemiologici; 2. alle Aziende
Sanitarie di impegnarsi a promuovere un cambiamento nelle
modalità di assistenza al morente e di rendere operative le
Unità di Cure Continue, secondo le direttive già da tempo
emanate dalla Regione anche sulla base del Piano Sanitario
Nazionale 1998-2000 e dell’Accordo di Conferenza Unificata
Stato, Regioni e Enti Locali del 27 aprile 2001,
prevedendone il necessario finanziamento; 3. alle
Università, attraverso le diverse Facoltà e Corsi di
Laurea, di inserire il tema della fine della vita nel
curriculum formativo, ove già non espressamente previsto
dai programmi di studio; 4. alle Associazioni di
volontariato attive nel settore, di percorrere la strada
dell’integrazione con i servizi territoriali e di agire in
rete al fine di evitare inutili sovrapposizioni e
dispersioni di energie.
Elenco dei partecipanti
M. Grazia Barneschi (anestesista-rianimatrice),
Donatella Bartolozzi (volontariato), Lucia Benini
(volontariato), Alessandro Bussotti (M.M.G), Marco
Calamandrei (pediatra ospedaliero), Laura Canavacci
(filosofa), Roberto Cardea (psichiatra), Riccardo Cecioni
(medico legale), Luciana Coen (A.F.D.), Marina Cuttini
(epidemiologa), Donatella Della Monica (A.F.D.), Luisa
Fioretto (oncologa ospedaliera), Patrizia Funghi (filosofa),
Mariano Giacchi (igienista), Anna Maria Grosso (medico
ospedaliero), Padre Mario Longoni, Luigi Manenti (A.F.D.),
Guido Miccinesi (epidemiologo), Grazia Mieli (psicologa),
Piero Morino (medico palliativista), Mariella Orsi
(sociologa), Eugenio Paci (epidemiologo), Loretta Polenzani
(M.M.G.), Franca Porciani (giornalista), Roberta Sala
(filosofa), Clara Serina (psicologa), Nicoletta Susini
(A.S.V.), Teresa Tarasconi (insegnante), Carlo Tempestini
(medico palliativista), Monica Toraldo di Francia
(filosofa), Franco Toscani (medico palliativista), Marco
Ventura (giurista), Giuseppe Virgili (M.M.G.)
E' stata pubblicata su Panorama della Sanità n. 7
(2003) e su Toscana Medica (Aprile 2003) la "Carta di
Pontignano" sull'etica delle cure di fine vita, a
cura della della Commissione Regionale di Bioetica della
toscana. Il testo integrale si trova in
ARGOMENTI-BIOETICA.
4 giugno 2004 0:00 - Roma Quinto
ho fatto domanda di accompagno per mia madre, 89 anni
rottura del femore ictus 50% riconosciuta al 100% ma non
positivo, se voglio alcuni della usl mi mettono a
disposizione un avvocato che in caso di esito positivo al
ricorso vogliono il 20% a chi mi devo rivolgere?