La legge 112/2016 sul dopo di noi ha due chiavi di
lettura.
La prima è quella del: Questa Legge ha consentito di fare
un enorme passo in avanti poiché è stata la prima Legge
che si è preoccupata di disciplinare le tutele che debbono
essere garantite alle persone affette da disabilità gravi
successivamente alla morte di quei parenti che li hanno
sempre seguiti.
La seconda è quella del: meglio niente legge che una
cattiva legge, e mi spiego.
Il governo trovandosi in mano la patata bollente del dopo di
noi, ha rilanciato tale patata nelle mani delle famiglie
facendogliele passa come un grosso regalo.
Con tale manovra si è completamente smarcato dagli oneri
inerenti la residenzialità dando in cambio solo sgravi
fiscali.
Se questo può andare quasi bene per la disabilità lieve,
risulta un vero affossamento per la disabilità severa che
necessita di un alto grado di assistenza e relativi costi
che non possono essere sostenuti solo con i lasciti delle
famiglie e le donazioni.
Ovviamente come genitore, le realizzazioni di case famiglia
realizzate attraverso i benefici della legge 112/2016 e i
loro miseri finanziamenti, mi riempiono il cuore di gioia,
perché almeno per alcune famiglie, si realizza il sogno di
poter chiudere gli occhi serenamente, sapendo di avere
assicurato un futuro per i loro cari, quindi complimenti.
Ovviamente come sappiamo bene, non è la realizzazione della
struttura il passaggio più difficile di questi progetti, ma
bensì la gestione organizzativa e sopratutto la
sostenibilità economica nel lungo tempo.
Perciò mi auguro che vengano realizzati dei validi progetti
di sostenibilità economica, (che non si parta alla cieca)
perché questi sono percorsi che devono durare per tutta la
vita. Pertanto non possono essere sostenuti solo dai
contributi delle famiglie, dalle donazioni e dal
volontariato.
In tal senso ricordo che le istituzioni hanno l’obbligo di
farsene carico in prima persona.
Comunque deve esserci la garanzia di percorsi di vita quanto
più inclusivi possibile e quanto più conservativi
possibile delle abilità acquisite. Questo può avvenire
solo attraverso un ecosistema legato ad una rete di risorse
alle quali il soggetto gestore può attingere.
Tutto questo per evitare che tali soluzioni all’apparenza
così belle e così enfatizzate, possano diventare nel tempo
delle piccole isole di emarginazione e di oblio.
Mi corre pure l’obbligo di pensare anche ad altre
soluzioni residenziali, perché l’iniziativa regionale di
distribuire risorse per chi ha buone autonomie abitative,
non può essere il pretesto per toglierle a chi queste
autonomie non ce l'ha. Non è assolutamente accettabile
abbandonare proprio coloro che sono più bisognosi di cure e
di tutela, considerandoli “irrecuperabili”. Questa si
chiama discriminazione e diventa una inevitabile e
inaccettabile guerra tra poveri.
E poi, siamo veramente sicuri che per vivere una vita di
qualità e di inclusione valga per tutti il criterio del
piccolo nucleo abitativo e basta? Personalmente ho dei seri
dubbi e al riguardo non ci sono evidenze scientifiche di
nessun genere.
Tutti hanno diritto ad una vita qualitativa ed inclusiva.
Pertanto dobbiamo chiederci che cosa significa
“includere”. Sicuramente significa offrire soluzioni e
servizi differenziati a seconda dei bisogni e delle esigenze
di ciascuno, come per altro sostengono le leggi vigenti.
Non è sicuramente con i pochi soldi messi a disposizione
che si possano risolvere i problemi del dopo di noi,
specialmente per quelle persone con autismo associato magari
a disabilità intellettiva o a problemi psichiatrici.
Lo Stato e la Regione hanno l'obbligo di farsene carico
seriamente e velocemente.
Perché le famiglie di queste persone non possono continuare
a vivere con l'angoscia e la speranza di veder morire i
propri figli prima di loro stessi. Questa è una cosa
disumana!
Gli stanziamenti messi a disposizione dall'allora Governo,
che non ha regalato niente, perché sono stati ampiamente
recuperati attraverso l'aumento di un punto percentuale
dell'IVA agevolata su tutto quanto riguarda la disabilità.
Comunque questi stanziamenti sono come una goccia nel mare.
Ma gli organi istituzionali perpetuando la solita vecchia
politica dell’apparire più che dell’essere, vanno
sostenendo che è un grande risultato, perché
l’importante è avere dato inizio al processo.
Con questo tipo di processi e questi stanziamenti però, la
soluzione per le persone in stato di gravità severa e
spesso con più disabilità associate, sarà purtroppo
ancora la strada dell'RSA che per questi soggetti equivale
ad un lager.