Mentre molti esultano per il ‘passo avanti’ nel processo di approvazione del Disegno di Legge sulle “disposizioni anticipate di trattamento”, è bene sottolineare che il passo avanti (formale) rappresentato dall’approvazione del DDL rappresenta parecchi passi indietro (sostanziali) se se ne leggono i contenuti.
Basta l’approvazione dell’emendamento al comma 7 dell’ART. 1 per rendere del tutto priva di vincolatività e tutela la volontà del paziente.
Il comma 7, così come approvato ieri nell’aula della Camera, recita: "?7. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. A fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali".
All’interno del medesimo comma, da un lato si dice che il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare i trattamenti e, dall’altro, che il paziente non può esprimere volontà contrarie al codice deontologico del medico perché, se lo fa, il medico può disattenderle senza pagarne pegno.
La traduzione di questo ‘politichese all’italiana’ è la seguente: una legge nata per riconoscere finalmente pieno riconoscimento all’autodeterminazione del paziente, diviene una legge in cui ad essere tutelata è la volontà del medico.
Due affermazioni rendono del tutto inservibile questo DDL per il fine cui si era reso necessario.
In primo luogo, la subordinazione della volontà del paziente (e della legge stessa) al codice deontologico è un autentico ribaltamento sia della gerarchia delle fonti del diritto sia del significato stesso di una norma che regolamenti le disposizioni anticipate di trattamento. Il codice deontologico, è infatti un insieme di doveri di una particolare categoria professionale, non è norma di diritto che valga per tutti i cittadini. E’ il codice deontologico che deve sottostare alle leggi dello Stato (che valgono per tutti), non viceversa. Se la volontà del paziente deve restare ingabbiata dalle norme contenute dal codice dei medici tanto vale che si affermi che sarà sempre e comunque il medico a decidere in base a quello che ritiene giusto e opportuno, in barba all’autonomia decisionale del malato. Dopo decenni di consenso libero e informato (mai applicato nella sua sostanza peraltro) ecco che riapriamo il portone, con tanto di tappeto tricolore, al paternalismo medico.
In secondo luogo, sancire che il medico “non ha obblighi professionali” nei confronti delle volontà del paziente, significa, da un lato, nullificare le decisioni espresse dai cittadini sul proprio ‘fine vita’ e, dall’altro riproporre quell’assurdità normativa che è l’obiezione di coscienza. Si fa la norma e al suo interno si prevede che la si possa disattendere, così come avviene per la legge 194/78 in materia di interruzione di gravidanza. Poco importa che in questo caso l’obiezione sia prevista caso per caso e non a priori come per la 194 (o che non siano passati gli emendamenti che volevano fosse possibile l’obiezione per intere strutture). La stortura del diritto resta eguale: i medici, sempre loro, potranno non applicare una legge dello Stato in base a loro personali valutazioni.
Questa mattina poi è stato approvato un altro emendamento che, in linea con quanto già previsto dal comma 5 dell’art.3 prevede che “Il medico è tenuto al rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”.
Non è chiaro – visto che le DAT varranno come volontà di una persona non più capace di esprimerle perché incosciente o invalidata– chi e in base a quali criteri, stabilirà il “miglioramento delle condizioni di vita”, concetto che non si riferisce alle condizioni cliniche, ma, appunto, a quelle dell’esistenza, rispetto alle quali l’unico titolare a valutarne la dignità è il soggetto interessato.
Il dibattito parlamentare e la scia mediatica di entusiasmo che lo va seguendo, sembrano dimenticare che il valore delle volontà terapeutiche di un individuo, si fonda sull’idea di vita buona che ciascun individuo persegue per sé stesso.
Le disposizioni anticipate di trattamento non sono cioè una valutazione sulla bontà clinica delle terapie, ma una valutazione circa la corrispondenza o meno di quell’efficacia clinica rispetto alla qualità della vita che ogni persona ritiene essere per sé accettabile. Se, ad esempio, un individuo ritiene che la propria esistenza in condizioni di incoscienza – per quanto le funzioni fisiologiche possano essere efficienti e/o ripristinabili – sia indegna di essere vissuta perché lo priva di una vita di relazione, della possibilità di realizzare il proprio piano di vita etc…, poco importa se i progressi delle terapie mediche miglioreranno i suoi deficit fisiologici se la sua continuerà ad essere una vita priva di coscienza. A contare è ciò che la sua vita biografica gli renderà ancora possibile realizzare o meno. Rispetto a questo, è solo e soltanto il convincimento della persona interessata che conta. Lasciare che le disposizioni anticipate di trattamento possano essere disattese sulla base di evidenze scientifiche che potrebbero investire unicamente la condizione clinica del paziente ma non la sua condizione esistenziale, significa non aver chiaro il senso della legge che si sta discutendo.
Questa legge anziché estendere il consenso libero e informato alle persone non più capaci di esprimerlo, rischia di farne strazio. Il patentino di liceità di ogni atto medico non sarà più il consenso del paziente. Le sue volontà, il suo diritto inalienabile di decidere cosa può o non può esser fatto sul proprio corpo, possono non avere alcun valore.
Il risultato, ad oggi (e solo peggiorabile nel passaggio al Senato), è che l’autonomia decisionale del medico potrà prevalere in modo arbitrario e indebito sulla capacità morale dell’individuo.
In Italia, il paziente clinico continua ad essere considerato, per ciò stesso, anche paziente morale (cioè qualcuno che subisce il corso d’azione di un altro senza poter far valere la propria autonomia decisionale).
Chi aveva sperato che si fosse giunti finalmente ad una legge – timida ma equilibrata – sui diritti di fine vita, può tornare a sperare che questa legge non venga mai approvata.
Dott.ssa Seila Bernacchi
Coordinatrice Consulta di Bioetica Onlus- sez. Pisa